메이크어위시

 

삼첨판 폐쇄증과 수두증 등 복합적인 질환으로 오랜 시간 치료를 받아온 이규현(2009년생, 만 17세) 위시키드는 오른쪽 눈이 실명되고 왼쪽 눈도 시신경 손상이 진행 중입니다. 반복되는 고뇌압성 두통과 실신으로 인해 학업을 중단하고 가정에서 치료를 이어가고 있지만, 그럼에도 규현이가 놓지 않은 것이 하나 있습니다. 바로 코딩을 통해 누구에게든 도움이 되는 프로그램을 만들고 싶다는 꿈입니다.

 

초등학교 3학년 때부터 코딩에 관심을 갖기 시작한 규현이는 코로나 시기 유튜브 '긱블'에서 코로나맵 개발자를 보고 직접 이메일을 보내 협업을 제안해 실제 개발에 참여한 경험이 있습니다. 또 응급실 혼잡도 지도를 스스로 만들어 본 적도 있을 만큼, "코딩으로 누군가의 삶을 바꿀 수 있다"라는 확신을 점점 키워 왔습니다.

 

 

루게릭 환자들의 삶을 바꾸는 프로그램을 개발하고 싶다는 소원

 

2021년, 규현이는 다섯 차례의 수술과 중환자실 입원을 겪으며 신경학적 질환 환자들을 가까이에서 보게 되었습니다. 그 과정에서 루게릭병 등으로 몸을 거의 움직이지 못해 자음·모음을 하나씩 가리키거나 눈 깜박임으로만 의사를 표현해야 하는 환자와 가족의 어려움을 직접 목격했습니다.

 

"제가 병원 생활을 할 때 몸을 가누기 힘든 분들을 많이 봤었어요. 이분들을 위한 의사소통 프로그램이 꼭 필요하다는 생각이 들어, 제가 직접 개발해야겠다는 생각을 했습니다."

규현이가 구상하는 프로그램의 목표는 루게릭병 환자들이 눈동자 움직임을 통해 문장을 구성하고, 이를 통해 의사소통과 긴급 SOS까지 가능하도록 돕는 것입니다. 규현이도 투병 중 잦은 실신으로 인해 주위에 아무도 없을 때 자신의 상황을 알릴 방법이 없었던 아찔한 경험이 있었고, 이런 상황을 바꾸고 싶다는 마음이 프로그램 아이디어로 이어졌다는 이야기도 덧붙였습니다.

 

 

코딩에 날개를 달아준 맥북 선물

 

위시데이 당일, 규현이는 파티룸에 들어서며 기대감이 가득한 얼굴을 보여줬습니다. 오늘을 위해 여러 교수님과 멘토들이 함께 자리했다는 이야기를 듣고, 자신이 준비해온 소원을 드디어 나눌 수 있다는 설렘을 드러냈습니다.

 

행사 초반에는 규현이가 오래 바라왔던 맥북 노트북과 마우스, 외장하드가 먼저 전달되었습니다. 프로그램 개발을 위해 필요한 큰 화면과 충분한 칩셋·저장 공간·메모리 등 규현이를 위한 사양을 꼼꼼히 고려해 준비한 노트북이었습니다. 선물을 받는 순간 규현이는 말로 다 표현하기 어려운 밝은 웃음을 지었고, 위시데이 내내 시선이 자연스럽게 맥북으로 향했습니다.

 

새 노트북을 설정하면서 규현이는 예전에 쓰던 노트북이 너무 느려서 코딩을 하는 데 답답함이 많았다고 이야기했고, 함께 전달된 마우스에 대해서도 "손목이 덜 힘들 것 같다"라며 앞으로 더 열심히 코딩을 해보고 싶다는 의지를 보여주었습니다.

 

 

 

이날 멘토링에는 헬스케어·작업치료·소프트웨어 분야 교수님들과 대학원생, 학부생 분들까지 함께했습니다. 헬스케어 교수님은 "이 주제로 함께 이야기를 나눌 수 있어서 정말 좋다"라며 규현이 옆에 앉아 규현이의 생각을 차분히 들어주며 격려를 건넸습니다.

 

작업치료 교수님은 이미 신체 움직임이 불편한 사람들을 돕는 여러 프로그램이 개발되고 있다는 점을 설명하면서, "그 안에서 규현이만의 차별점을 어떻게 만들 수 있을지"를 규현이의 눈높이에 맞춰 질문하며 함께 이야기를 이어갔습니다. 해외에서 진행 중인 연구 사례와 AI를 활용한 시도들도 소개하며, 규현이에게 여러 방향성을 제시했습니다.

 

소프트웨어 학부 교수님은 루게릭 환자의 상태가 넓은 스펙트럼을 가진다는 점을 비유를 통해 전달했습니다. 몸을 거의 움직이지 못하는 분들을 우선 대상으로 삼아 꼭 필요한 기능부터 시작해 점차 범위를 넓혀 가면 실제 개발이 훨씬 수월하다는 조언은, 규현이에게 "어디서부터 시작하면 좋을지"를 구체적으로 그려볼 수 있는 힌트가 되었습니다.

 

멘토링 중 규현이는 자신이 만든 응급실 혼잡도 지도를 화면에 띄워 소개하는 시간을 갖기도 했습니다. 실제 응급실 상황을 실시간으로 보여줄 수 있는 프로그램이라며 설명했고, 현장에 함께한 사람들은 규현이가 이미 실용적인 코딩 경험을 갖고 있다는 점에 놀라움과 응원을 함께 보냈습니다.

 

 

 

"제 꿈을 함께 고민해 주는 사람들이 생겼어요!"

 

소감을 나누는 시간에 교수님들은 “규현이가 원하는 것을 이룰 수 있도록, 가능한 범위 안에서 계속 돕겠다"라고 이야기했습니다. 이 말을 들으며 규현이는 앞으로 루게릭 환자들을 위한 프로그램을 함께 고민해 줄 사람들이 생겼다는 든든함을 느끼는 듯한 모습을 보여주었습니다. 규현이의 어머니는 “규현이가 늘 코딩 이야기를 해도 어느 정도 수준인지 파악하기 어려웠는데, 이번 기회를 통해 규현이가 어떤 꿈을 꾸고 있는지, 그 꿈을 함께 응원해 줄 사람들이 있다는 걸 확인할 수 있어 정말 감사하다"라고 소감을 전했습니다.

 

 

 

코딩으로 이어갈 ‘누군가의 삶을 바꾸는’ 소원

 

이번 위시데이는 단지 맥북을 선물받고 코딩 관련 조언을 받은 하루가 아니라, 루게릭 환자들의 의사소통과 안전을 돕는 프로그램을 향한 규현이의 마음 따뜻한 소원을 한 단계 더 구체화한 뜻깊은 시간이었습니다. 규현이는 단순히 실력을 키우기 위해 코딩을 하는 것이 아니라, 실제 환자에게 도움이 되는 결과물을 만들고 싶다는 목표를 갖고 있습니다. 하고자 하는 것이 명확하고, 그 목표를 향해 자신의 상황 안에서 최선을 다해 나아가는 모습은, 현장에 함께한 교수님과 스태프 모두에게 큰 인상을 남겼습니다.