하람이는 평소 먹는 것에 호기심이 많고 간식 먹는 것을 좋아합니다. 쫄깃한 식감을 즐기며 맛있게 먹는 상상을 자주 하곤 해요. 하지만 하람이가 모든 음식을 마음껏 먹기에는 어려운 점이 있었습니다. 그런 하람이에게 '맛있는 떡을 마음껏 먹을 수 있는 하루'가 찾아왔습니다. 과연 하람이의 소원은 어떤 모습으로 펼쳐졌을까요?
하람이의 소원 ‘맛있는 떡을 마음껏 먹고 싶어요’
하람이는 비케톤성 고글라이신혈증을 진단 받았습니다. 비케톤성 고글라이신혈증은 아미노산인 글리신을 분해하는 효소의 결핍으로 인해 글리신이 과도하게 축적되어 뇌 등 신체 조직에 쌓이는 대사 질환입니다. 때문에 하람이는 현재 단백질을 제한하는 식이요법을 하고 있으며 하루에 섭취할 수 있는 단백질은 12g으로 단백질이 많은 식재료는 조심해야 합니다.

하람이는 유독 빵이나 떡과 같은 쫄깃한 식감의 음식을 무척 좋아합니다. 하지만 식이 제한으로 먹고 싶은 음식을 마음껏 먹지 못해 아쉬움을 느낄 때도 있고 때로는 다른 사람들이 떡을 먹는 모습을 보며 부러워했다고 합니다.
봉사자 선생님들과 함께 한 하람이의 소원여행에서 많은 이야기를 나눈 끝에 하람이의 소원이 드디어 정해졌습니다. ‘맛있는 떡을 마음껏 먹고 싶어요’ 하람이가 좋아하는 쫄깃쫄깃 떡! 과연 하람이는 떡을 마음껏 먹는 ‘맛있는 하루’를 선물 받을 수 있을까요?
하람이를 위한 맞춤형 떡 레시피
하람이의 소원을 이루어주기 위해서는 하람이가 먹을 수 있는 저단백 함량에 맞는 특별한 떡 레시피가 필요했는데요. 이를 위해 떡 장인을 섭외했습니다. 저단백 즉석밥을 활용! 하람이의 취향을 반영하여 단백질 함량이 낮고 새콤달콤한 맛을 살린 과일 떡 레시피가 완성되었습니다.

이 레시피는 하람이 가족분들의 바람으로 하람이와 유사한 질환을 앓고 있는 환아 및 가족분들과도 공유하고자 대사질환협회 행사에서 직접 강연 및 시연을 하기도 하였습니다. 가족분들이 함께 떡을 만들어보며 레시피를 익히고 조리 꿀팁을 배우는 뜻깊은 시간도 가졌습니다. 뿐만 아니라 전문 분석기관에 의뢰하여 음식에 얼만큼의 단백질이 포함되어 있는지 정확히 파악하는 등 환아가 직접 섭취하는 음식인만큼 더욱 주의를 기울여 준비하였습니다.
최고의 미소를 가진 하람이에게

최고의 미소를 가진 하람이가 소원이 이루어진 오늘을 오래 기억할 수 있도록 가족, 봉사자와 함께 파티도 진행했습니다. 파티에서는 하람이가 평소 좋아했던 과일과 젤리를 선물로 준비하였고요. 케익을 자유롭게 먹는 것이 어려운 하람이를 위해 클레이 케익을 준비하였습니다. 클레이 케익 위에 놓은 뽀로로 장식에서는 ‘바나나차차’ 노래가 흘러나왔는데요. 하람이는 오늘이 자신을 위한 특별한 날이라는 것을 아는지 함께 노래를 흥얼거리며 즐거운 시간을 보냈습니다.

후원사 우리은행에서도 하람이를 위해 예쁜 인형을 선물로 보내주셨습니다. 하람이를 위한 특별한 하루는 봉사자 선생님들과 후원사인 우리은행, 메이크어위시 코리아의 정성이 모여 만들어질 수 있었습니다. 하람이의 입맛에 딱 맞는 음식을 맛보고 사랑하는 사람들과 함께 웃으며 보낸 하루. 하람이에게 오늘은 세상에서 가장 ‘맛있는 하루’ 였을지도 모릅니다. 하람이를 위한 떡 레시피, 좋아하는 과일과 멋진 클레이 케익까지 하람이만을 위한 위시데이가 앞으로 오랫동안 따뜻한 추억으로 기억되기를 바랍니다.
후원사 : 우리은행
봉사팀 : 25 1Q 22팀