메이크어위시

안녕하세요.

RANBP2 극희귀질병 유발 유전자로 급성괴사성뇌염을 앓게 되었고 

후천적으로 레녹스가스토증후군 및 여러 후유 중증장애를 가지게 된 강주원 입니다.

아이가 쓰러진지 얼마되지 않았을 땐 병원생활을 하느라 가족여행 한번 가지 못했고

케어하는데 익숙해졌을 때 쯤은 먹고 사느라 바빠 나들이 한번 못갔습니다.

이제는 숨통이 좀 트여 여행을 가고 싶어도 와상, 중증장애인의 몸으로

휠체어 이동이나 기저귀 교환, 식사 등의 문제로 이동에 많은 제약이 있어 어려웠습니다.

그래서 가족끼리 시간을 보낼 수 있는 여행을 신청했어요.

원래는 주원이 생일인 4월에 일정이 계획되어있었으나 일정 4일 전 아이에게

갑자기 응급상황이 발생해서 본의아니게 일정이 연기되었습니다.

그렇게 중환자실 + 입원생활을 두번이나 한 후 드디어 여행을 다녀왔어요.

숙소 내에서 주로 돌아다녀 호캉스라고 하는게 더 알맞지 싶습니다.

덕분에 우리 세 식구 모처럼 평화로운 시간을 보내고 왔습니다.

아이는 인지가 전혀 되지 않아 표현을 하진 못했지만

분명 메이크어위시 관계자분들, 후원자 분들, 봉사자분들의 노력으로

우리 가족이 좋은 시간을 보낼 수 있게 되어 기뻤을거라 생각합니다.

유난히 아이도 평온해 보였거든요. ^^

아이에게 얼마의 시간이 허락되어 있는지 그 누구도 알지 못하지만

확실한건 아이가 살면서 기억될만한 하루를 선물해주셨음은 틀림없습니다.

간병생활하면서 정말 버티기 힘든 때가 오면

이때의 기억으로 또 하루 버텨나갈 수 있을 것 같습니다.

감사합니다.