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도엽이에게 잊지 못할 추억을 남겨주셔서 감사합니다♡
작성자 김도엽 엄마 등록일 2021-04-08 18:53:34 조회수 878
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안녕하세요? 부산에 사는 김도엽 엄마입니다. 

도엽이는 다운증후군으로 태어났고 장애전담 어린이집을 거쳐 특수학교에 다니던 와중에 2018년 4월경 걸음걸이가 이상하여 부산소재 대학병원에서 검사한 결과 뇌경색 진단을 받았어요. 그러나, 갈수록 좌측 안면 및 상하지 편마비가 심해져서 이상하게 여기던 차, 2019년 8월 서울대학교 병원에서 개두술을 통한 조직검사로 뇌경색이 아닌 뇌종양(배세포종)으로 최종 확진을 받았답니다. 

일년 동안 오진으로 허송세월을 보낸거죠. ㅜㅜ 

 

서울대학교 병원에서 뇌종양 확진 후 바로 항암 시행하였고, 차후에 일산 암센터로 전원하여 방사선 치료를 받았답니다. 

처음에 도엽이가 뇌종양이라는 얘기를 들었을 때는 하늘이 무너지는 것 같았어요. 다운증후군으로 태어나 중증 지적장애를 가진 것도 모자라 뇌종양 진단까지 받으니, 정말 '신이 존재하기는 하는가'라는 원망감과 함께 건강하게 낳아 주지 못한 죄책감에 몇날며칠을 울면서 지세웠네요. 

하지만, 엄마가 나약해지면 아이가 더 힘들어진다는 것을 알기에, 마음을 다잡고 아이의 치료에 전념했어요. 

12월 29일이 도엽이 생일날인데 아플 때는 생일 찾는 것 아니라는 어른들의 말씀에 혹여 엄마의 욕심으로 인해 도엽이 건강이 더 나빠지면 어쩌나 하는 마음에 생일밥도 못먹이고, 그 흔한 케잌에 초도 못 켠 채, 2019년 연말까지 병원에서 치료를 받으며 보냈어요. 

치료에 매진하는 사이 머리에 있던 종양의 크기도 줄어들고, 종양이 신경을 눌러 거의 떠지지 않던 왼쪽 눈도 조금씩 떠지기 시작했어요. 물론, 아직 좌측 상하지 편마비가 심해 꾸준히 재활을 하고 있고, 갈길이 멀긴 하지만, 세상 밝은 도엽이 성격 덕분에 요즘에는 웃을 날이 더 많답니다.^^  

 

일산 암센터에서 입원과 퇴원을 반복하던 와중에 메이크어위시 재단을 알게 되었고, 의사 선생님의 추천으로 재단의 문을 두드리게 되었어요. 투병생활로 고생한 도엽이에게 조금이나마 행복한 이벤트를 만들어 주고 싶은 마음이 컸던 것 같아요. 

하지만, 이것 저것 필요한 서류를 준비하고 제출하자 또 다른 난관에 봉착했어요. 아동이 본인이 원하는 소원을 표현할 수 있어야 그 후의 프로그램이 차차 진행이 되는데 도엽이는 지적으로 장애가 있다 보니 14세인 현재도 언어구사 능력이 일반아동 3~4살 수준밖에 되지 않아서 힘든 점이 한두가지가 아니었어요. 하지만 위시디자이너 박지현님의 협조아래 조급하게 마음먹지 않고 시간적 여유를 가지고 하나하나 준비단계에 돌입했어요. 그 후, 도엽이 소원을 이루는 데 큰 힘이 되어주신 봉사팀 위시엔젤 다섯분의 선생님을 만나게 되었어요. 3개월 간의 긴 시간동안 위시엔젤들은 수회의 랜선 만남과 오프라인 만남을 반복하면서 오롯이 도엽이의 눈높이에서 사랑과 정성을 쏟은 끝에 도엽이의 소원을 도출해 내는 데 성공했어요. 

도엽이는 일반 아이들 보다 많이 산만하고 집중력도 떨어지는데 싫은 내색 한번 하지않고 오로지 도엽이를 위해 노력하시는 엔젤분들을 보면서 너무도 감사하고 눈물겨웠어요. 

도엽이는 평소에 시청각에 자극을 많이 받고 그로 인해 배움도 많이 하는 아이라서 노트북 갖는 것이 도엽이의 소원이 되었네요. 

 

대망의 4월 4일 위시데이가 밝았어요. 해운대에 있는 오피스텔을 대관하여 엔젤 선생님들이 많은 것을 준비하고 기다리고 계셨어요. 

흥부자 도엽이를 위한 다양한 게임과 레크레이션, 장기자랑 등등.... 

몇 시간이 훌쩍 지나도 다양한 프로그램에 시간가는 줄도 몰랐네요. 

또한, 도엽이 치료하느라 동생 도훈이를 제대로 챙겨주지 못해 엄마로서 늘 미안한 마음이었는데 위시데이에는 도훈이도 함께하며 즐거운 시간을 보내서 도훈이에게도 조그만 보상이 되겠구나 싶었답니다.

특히 엔젤 선생님들께서 처음에 서먹해 하는 동생을 위해 더 신경써 주시고 관심가져 주셔서 감사했어요. 너무 많은 선물들을 주셔서 도엽이는 집에 오는 동안에도 연신 싱글벙글이었답니다. 

앞으로도 치료를 위해 서울에 자주 왔다갔다 해야 하는데 장시간의 차량이동이나 입퇴원 기간동안 도엽이를 위해 마련해 주신 선물들이 도엽이에게 멋진 친구가 되어 줄 것 같아요. 

도엽이를 포함해 저희 가족 모두는 위시데이를 잊지 못할 것 같아요. 

베풀어 주신 사랑만큼 더 건강해져서 몇 배로 베풀면서 살아가야 겠다고 다짐했네요.   

 

마지막으로, 소원이 이루어 질 수 있게끔 아낌없이 후원해주신 후원사들에게도 깊은 감사의 마음을 전합니다.  

어머님ㅠㅠ 일단 이렇게 소감을 작성해주시구.. 저희 팀 모두 감동받아서 눈물이 흐르다못해 바다가 되었어요..⭐️
저희야말로 도엽이와 정말 즐거운 시간을 보냈었기때문에 어머님께서 써주신 후기 한 글자 한 글자가 너무 소중하고 와닿아요. 심지어 도엽이뿐만아니라 가족분들께서도 잊지 못할 하루라니.. 저희 정말 너무 뿌듯하고 기뻐요ㅠㅠ..
도엽이는 저희에게 정말 선물 같은 존재였어요. 저희가 준비하고 계획했던 선물과 활동들이 도엽이의 친구가 되어 줄 것 같다고 하시니 정말 입꼬리가 귀에 걸립니다ㅎㅎ 3개월 동안 정말 즐거웠고, 감사했습니다:)
도엽아 앞으로 몇 배는 더 건강해져야해! 앞으로도 도엽이의 앞날을 응원할게 도엽이 파이팅!!
저희한테도 위시데이는 정말 소중한 추억이 되었습니다.
사실 위시데이를 준비하면서 잘 할 수있을까 걱정을 많이 했는데, 가족분들 덕분에 몇 배로 즐거운 위시데이가 될 수 있었었습니다. 정말 감사합니다!
항상 밝고 특히 웃는 게 예쁜 도엽이, 양보하고 배려하는 마음이 따뜻한 도훈이 그리고 부모님들까지! 가족분들 모두 건강하고 행복하길 바랍니다. 너무너무 감사했습니다.
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