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[보도자료] [보도자료]소원은 아이를 아이답게 만든다
작성자 사무국 등록일 2019-09-27 조회수 280

 

초등학교 5학년으로 재학 중 소아암을 진단 받은 가연(가명)이는 오늘도 항암 치료를 받았다. 힘든 치료 과정을 눈물 한 방울 흘리지 않고 참아냈다. 이를 눈 여겨 본 병원 사회사업실의 의료사회복지사는 가연이에게 투병 생활의 고통을 묻지만 되돌아오는 답변은 아이답지 않은 모습이다.

 

엄마가 저 몰래 우는 것을 봤어요. 그래서 아프지만 참아야 해요. 제가 울면 엄마가 더 힘들어하거든요

 

매년 가연이와 같이 소아암을 진단받고 투병 생활을 시작하는 아동은 약 1200여 명 가량이 된다. 학교, 가정을 통해 놀이와 교육이 이뤄져야할 시기에 병원에서 치료와 수술을 경험하는 아동-청소년들은 신체적 심리적으로 어려움을 경험한다. 투병 생활을 경험한 이들은 외로움, 신체적 고통, 사회적 편견 등 부정적인 경험을 이야기하는 가운데 아이답지 않은 행동을 지적하기도 한다.

 

저는 골수 검사를 포함해 모든 치료 과정 동안 마취를 하지 않았어요. 마취를 하면 통제되지 않은 말들이 나와 부모님과 주변 사람들을 힘들게 해서요. (변상호, 24, 급성림프구성백혈병 완치자)

감기에 걸려도 쉽게 부모님께 말을 하지 못했어요. 소아암을 치료하면서 많은 비용이 든 걸 아는데 어떻게 또 아프다고 이야기해요 (박정석, 23, 악섬림프종 완치자)

 

소아암으로 투병 중인 이들은 자신의 아픔보다 보호자가 느낄 고통을 짐작하며 어린 나이부터 어른스러움을 스스로 찾게 된다. 난치병 아동의 소원을 이뤄 주는 국제 비영리 단체 메이크어위시는 9월 소아암 인식의 달에 맞춰 암은 아이다움을 빼앗지만, 소원은 아이를 아이답게 만듭니다(Cancer steals childhood. A wish brings it back)라는 슬로건을 통해 모금 캠페인을 펼친다.

 

소아암에 대한 인식을 향상시키고 나아가 소원 성취를 통해 아이가 아이다움을 경험할 수 있도록 독려하는 캠페인으로 5만 달러(한화 5982만원) 모금을 목표로 하고 있다. 실제로 소원을 이룬 환아들은 98.2%(267)가 심리-정서적으로 긍정적인 경험을 하였고 95.2%(259)가 자신감이 향상되었다고 응답한 바 있다.(메이크어위시 한국지부 2018 소원 성취 만족도 조사 결과, 272명 참여)

 

메이크어위시 한국지부 소원사업팀 백경혜 팀장은 투병 중인 아이들에게 소원을 물어보면 부모님을 위해 또는 고마운 이들을 위한 안마 의자, 냉장고, 여행 등을 이야기하는 경우도 있다 투병 생활로 희생이 익숙한 아이들에게 소원 성취는 온전히 나를 돌아보고 자신을 위하는 특별한 경험을 할 수 있다. 이를 통해 투병 의지가 강화되고 긍정적인 삶의 변화가 이뤄진다 고 소원 성취의 의미를 강조했다.

 

소원은 아이를 아이답게 만듭니다 캠페인은 메이크어위시 한국지부 홈페이지(www.wish.or.kr) SNS 매체를 통해 확인 및 참여가 가능하다.

 

 

 

 

 

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